RESUMO
Gastrointestinal symptoms and problems (GI- SP) frequently cause discomfort and suffering in pediatric patients with life-threatening and/or life-limiting illnesses (LTI/LLI). Pediatric palliative care (PPC) professionals should be aware of them and perform a comprehensive approach. OBJECTIVE: To determine the prevalence of GI- SP in patients treated in PPC units and to describe the pharmacological and non-pharmacological measures prescribed. PATIENTS AND METHOD: Observational, prospective, multicenter, prospective study in patients with LTI/LLI, seen by PPC teams in Uruguay. The variables analyzed included age, sex, origin, type of LTI/LLI, presence of mucositis, vomiting, swallowing disorders, abdominal pain, constipation, diarrhea, digestive bleeding, problems with digestive prosthesis, and prescribed pharmacological and non-pharmacological treatment. RESULTS: 10 out of 16 PPC teams participated. 96 out of 436 patients seen presented GI- SP (22%). Median age was 4.2 years (1 month-18 years). LTI/LLI: 65% neurological and 7% oncological. The 96 patients had 114 consultations; 50% had 2 or more GI- SP per consultation. GI- SP observed: swallowing disorders (57%), constipation (53%), nausea and/or vomiting (24%), gastrostomy problems (17%), abdominal pain (10%), digestive bleeding (3%), and diarrhea (2%). There were variable prescriptions of pharmacological and non-pharmacological measures; only 50% of those with swallowing disorder received speech and hearing therapy. CONCLUSIONS: GI- SP motivated consultations in all PPC settings, frequently due to 2 or more GI- SP. Swallowing disorders and gastrostomy complications are frequent but not very visible problems in PPC. According to the comprehensive approach, pharmacological and non-pharmacological measures were implemented.
Assuntos
Transtornos de Deglutição , Gastroenteropatias , Criança , Pré-Escolar , Humanos , Dor Abdominal/epidemiologia , Dor Abdominal/etiologia , Dor Abdominal/terapia , Constipação Intestinal , Transtornos de Deglutição/epidemiologia , Transtornos de Deglutição/etiologia , Transtornos de Deglutição/terapia , Diarreia/epidemiologia , Diarreia/terapia , Gastroenteropatias/epidemiologia , Gastroenteropatias/terapia , Cuidados Paliativos , Estudos Prospectivos , Vômito/epidemiologia , Vômito/etiologia , Vômito/terapia , Masculino , Feminino , Lactente , AdolescenteRESUMO
Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.
Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.
Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.
